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白友会论坛»论坛 生活专区 交友联谊 白友会成立以来第一次线下聚会
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白友会成立以来第一次线下聚会

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-1 15:24
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    [LV.3]偶尔看看II

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    发表于 2017-12-4 15:31:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
      白友会成立到现在已经有一年多了,刚刚开始时只要我们几个管理员,到现在已将近10万多患者聚集在了白友会,在这里我代表全体论坛工作人员感谢大家一直以来的支持与不离不弃(PS:在这里要批评一下那些潜水的,没事就出来跟大家沟通沟通嘛)。

      这是我们白友会成立以来第一次线下聚会,本来之前说是要来很多人,真正到了聚会的时间,大部分都退缩了,不是没有时间就是路太远,的确除了我们四川的白友以外,其他的就算有这个心,可能时间或者各方面都不予许,还有的白友可能是怕被骗吧,没有安全感,所以就不来了,这个我也很无奈啊。

      其实这些都可以理解,特别是在沿海地区的白友们,路途太遥远,比如从上海或者东北专门赶来我们四川成都聚个会,这个不太现实,所以坛主和我就提议说每个地方都选出来一个代表来,组织大家定期聚会,这样就可以面对面的交流,到时候你们会发现面对面的交流比在网上互动好很多,也真实很多。

      现在就来说说我们这次聚会的一个感想吧,这次聚会总共来了9个人(还有一个白友在帮忙拍照),基本上都是四川成都和绵阳还有德阳的白友,还有一个正好在成都出差,是上海那边的,刚刚开始我们都比较拘束,只是简单的打了招呼,从出发地点到吃饭的地方,这一路上基本上都不怎么说话,现场那是一度尴尬,只是坛主一个人在捞(ps:坛主是个话痨,不过特别大发,我们本来说的是AA,结果坛主一个人就出了50%,在这里玩诶坛主疯狂打call)。

      在吃饭的时候我们聊了很多关于白白的很多问题,也学到了很多,(至于聊了什么我就不细写了,不然写一天都写不完),经过短时间的接触之后,大家的心扉也就都敞开了,也不在像刚开始那样拘束,大家也不用遮遮掩掩,大家都谈到了自己的一些抗白经历,还有一些社交上的烦恼,看的出来,白友们在生活中多多少少还是会有一些自卑,我印象比较深刻的是一个美女白友的故事,说刚刚发现白斑的时候想死的新都有了,每天都躲在屋里,除了吃饭就是睡觉,跟不敢出去和人交流了,后来在网上搜索白癜风的论坛,希望能找到一个倾诉的地方,所以就加入了我们白友会,跟里面的各位白友交流之后,慢慢的也没有开始那么消沉了,每天都有白友给她鼓励,后面也去了医院治疗,经过四个月的治疗后白斑基本上已经消失,现在在巩固治疗的间断;其实这就是我们建立白友会的一个目的,在这里也祝愿这位美女白友越来越好!

      吃完饭之后我们说去唱歌,但是有还几个白友表示不想去唱歌,也有一俩个说回去的路比较远,太晚就没车了,所以也就不了了之了,总之我们这次的聚会比较成功,也期待下次有更多的白友一起加入,因为文才有限就写到这里吧,下面就给大家分享几张聚餐照,因为没有相机,所以只照了这四张(ps:照片里有我和坛主,各位猜一猜是哪个)





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  • TA的每日心情

    2018-2-27 16:03
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    [LV.1]初来乍到

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    发表于 2017-12-4 15:43:28 | 显示全部楼层
    厉害厉害,这是在哪了的啊。
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2018-12-29 11:02
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    [LV.2]偶尔看看I

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    发表于 2017-12-4 15:52:14 | 显示全部楼层
    厉害厉害,四川的啊,啥时候我们山东的也聚个会啊。
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  • TA的每日心情

    1546052533
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    发表于 2017-12-4 15:56:45 | 显示全部楼层
    啧啧厉害了,咋不是我们这里举行嘛。
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2019-3-19 10:06
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    [LV.4]偶尔看看III

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    论坛元老

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    发表于 2017-12-4 15:57:32 | 显示全部楼层
    这个都是哪里人的聚会啊?
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2018-5-5 11:09
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    发表于 2017-12-4 17:04:36 | 显示全部楼层
    看着真的不错啊,我也想去聚聚,讨论讨论知识!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-5-2 11:06
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    [LV.4]偶尔看看III

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    发表于 2017-12-4 17:22:56 | 显示全部楼层
    我也想去,这是什么时候推出来的聚会呢?我也想搞一个聚会!
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2018-12-26 10:19
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    [LV.3]偶尔看看II

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    发表于 2017-12-4 17:35:12 | 显示全部楼层
    这个看着好羡慕啊,这是什么时候的事,怎么没有听说啊?
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  • TA的每日心情
    难过
    2018-12-5 10:24
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    [LV.3]偶尔看看II

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    发表于 2017-12-5 09:44:05 | 显示全部楼层
    好羡慕,本来说我也要去的,但是请不了假就没有去成了
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2019-5-12 13:56
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    [LV.2]偶尔看看I

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    发表于 2017-12-5 09:52:00 | 显示全部楼层
    还有三个妹子呀,哈哈哈,上次我们在资阳搞了一个,有五个人参加,那时候我才知道白友会论坛的,我们之前是一个白癜风群里认识的,现在都是白友会论坛的人了!我不知道聚会,要是知道我就去了!
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